Udruženja distrofičara Jablaničkog okruga obeležilo je „Nedelju borbe protiv distrofjie“ posetom Narodnom muzeju. Ovo udruženje osnovano je 1979. godine i trenutno okuplja 55 osoba sa mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima. Misija Udruženja je unapređenje zdravstvene zaštite i socijalnog statusa osoba sa distrofijom, kroz informisanje, edukovanje, javno zagovaranje, integraciju i inkluziju, uz primenu pozitivne zakonske regulative i nacionalne Strategije za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom.
Predsednica Udruženja Dragana Petrović podseća da je “Nedelja borbe protiv distrofije” tradicionalna manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara ustanovila 1973. god. i od tada se na različite načine obeležava u našoj zemlji. Ovogodišnji moto je „Živeti ravnopravno – inkluzija bez izuzetka”, a cilj obeležavanja „Nedelje” jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti kao i njihova afirmacija u društvu.
„U Srbiji je, po evidenciji Saveza distrofičara, registrovano oko 1.900 osoba sa ovim obolenjima, a procenjuje se da su ove brojke veće. Najčešće su u pitanju deca i mladi, jer se bolest uglavnom javlja u ranom uzrastu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala. Koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, odnosno dostupnosti odgovarajućih socijalnih servisa kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu, uključujući i zdravstvenu zaštitu, nesmetan pristup obrazovanju, tržištu rada i zapošljavanja i svim drugim oblastima društvenog života. Zahvaljujući velikoj podršci države i ujedinjenosti srpskih lekara sa udruženjima, od 2018. godine u Srbiji su dostupne veoma skupe terapije za obolele od SMA, koji predstavljaju značajan procenat članstva Saveza. Poseban prioritet su novorođenčad, koja odmah nakon dijagnostikovanja počinju sa primenom terapije.“
Predsednik Saveza distrofičara Srbije Dušan Trojanović kaže da je Leskovac grad koji konstantno vodi računa o najosetljivijim kategorijama stanovništva i nastoji da unapredi odnose sa svim udruženjima osoba sa invaliditetom i poboljša njihov položaj.
Članica Gradskog veća Anđela Jovanović rekla je da lokalna samouprava nastoji da stvori atmosferu koja doprinosi opštoj solidarnosti.
„Trud da Leskovac postane mesto pristupačno za sve svoje stanovnike vidljiv je na svakom koraku, jer je olakšan pristup objektima od javnog značaja, kao što su Centar za socijalni rad, ustanove kulture, objekti pošte, gradski stadion, a sve to omogućeno je postavljanjem rampe ili lifta.“
IS/LJS
Leave a Reply